Как благотворительные фонды помогают пациентам с онкологическими заболеваниями?
Мы поговорили с руководителями известных благотворительных фондов о том, как пандемия повлияла на качество оказания онкологической помощи в России, и в каких случаях пациентам с онкологическими заболеваниями могут оказать помощь некоммерческие организации.
Онкологические заболевания остаются одной из главных причин смертности в России, на втором месте — сердечно-сосудистые.
В России
624 835
случаев злокачественных новообразований впервые выявлено в 2022 г.
577 348
новых случаев в 2021 г.
7,6%
рост
заболеваемости онкологией за 1 год
По данным исследования «Состояние онкологической помощи населению России в 2022 году» (Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П.А. Герцена)
В 2018 году президент России поддержал разработку и выполнение федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», в число основных приоритетов которого входит комплекс мер для повышения доступности диагностики и лечения рака как в крупных городах, так и в региональных центрах. Региональные клиники модернизируются, внедряются стандарты высокотехнологичной медицинской помощи. Меры дают эффект —
по словам врачей, число выявленных случаев онкологии увеличивается за счет улучшения диагностических методик — часто опухоли обнаруживают на ранних стадиях.
Повышается доступность лекарственной терапии для пациентов с онкологией. Только в 2020 году, по словам министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко, количество курсов химиотерапии, которые проводили пациентам, увеличилось на 25%.
Благодаря развитию онкологической помощи в России рак медленно, но верно перестает быть приговором. В настоящее время во многих случаях онкологические заболевания поддаются излечению. По данным минздрава, устойчивая ремиссия в течение пяти и более лет наблюдается более чем у 50% пациентов.
Но несмотря на все меры на начальном этапе пациенты сталкиваются с целым рядом проблем: сложно найти достоверные сведения о болезни, быстро пройти обследования и получить высокотехнологичную медицинскую помощь, преодолеть стереотипы вокруг химиотерапии и выживаемости. «Квест» усложняется, если человек живет не в крупном федеральном центре, а в небольшом населенном пункте — возникают вопросы транспортной доступности и получения направления на лечение.
В некоторых случаях можно рассчитывать на помощь некоммерческих организаций.
Фонды, помогающие онкобольным
Лечение рака — дело долгое и дорогое. Далеко не все расходы на лечение покрывает ОМС, информацию о болезни приходится собирать по крупицам из разных источников. В состоянии стресса после постановки диагноза человек не понимает, где найти хороших врачей, не может объективно оценить ситуацию и быстро принять решение.
Благотворительный фонд «Онкологика»
Благотворительный фонд всесторонней поддержки и навигации взрослых онкопациентов «Онкологика» помогает онкопациентам старше 18 лет и их близким со всеми видами онкологических диагнозов, на любой стадии, включая паллиативную, на всех этапах лечения, в том числе в период ремиссии, проживающим по всей России.
«Онкологика» предоставляет следующие виды помощи: онко-навигация, оплата проживания и проезда во время лечения, оплата обследований и второго мнения, помощь психолога, равного консультанта и юриста, карьерное консультирование, бесплатные продукты, оплата сиделки и клининга.
Мирослава-Ольга Сергеенко
Учредитель и президент БФ «Онкологика»
«Моя история победы над заболеванием и есть начало Фонда “Онкологика“. Эта сила, энергия и стремление помогать рождаются и идут прямо из сердца. Когда я услышала диагноз, мне было тяжело и страшно. Меня охватывали неизвестность и ужас. Все это — позади. Я победила рак и основала фонд, где каждый взрослый с онкологией и его близкий могут получить помощь».
Благотворительный фонд «Фокус на онко»
Основной задачей фонда является оказание психологической помощи людям, страдающим онкологическим заболеванием и переживающим утрату.
Подопечным фонда может стать любой взрослый человек, страдающий онкологическим заболеванием. Также в фонд могут обратиться родственники пациентов, болеющих онкологическими заболеваниями, родители болеющих онкологическими заболеваниями детей, родители либо родственники умершего больного.
Ирина Мансурова
Учредитель, президент, директор фонда «Фокус на онко», врач-психотерапевт, онкопсихолог
«Я считаю, что жизненно необходимо помочь человеку адаптироваться к резко изменившимся условиям жизни при онкологическом диагнозе. Результат работы онкопсихолога не должен быть поверхностным. Подход должен быть особенным».
Благотворительный фонд «Фонд борьбы с лейкемией»
Фонд оказывает всестороннюю поддержку и содействие пациентам старше 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови. С 2014 года по настоящее время фонд помог более чем 1100 пациентам.
Наша задача — изменить отношение в обществе к взрослым больным и такому сложному диагнозу, как рак. Взрослые — это мы, наши дети, родители, братья и сестры, наши друзья. Взрослые — это активная часть населения, которая создает будущее для подрастающих поколений. Мы убеждены, что взрослым пациентам важно помогать.
Самсоненко Мария Сергеевна
Учредитель «Фонда борьбы с лейкемией»
«Только совместными усилиями можно эффективно решить любую проблему. Я сама в 2006 году была пациентом Гематологического центра, прошла много курсов химиотерапии и трансплантацию. Знаю, что благодаря близким и врачам смогла победить болезнь».
Благотворительный фонд «Предание»
Иностранные пациенты с онкологическим диагнозом могут получить помощь через благотворительный фонд «Предание». С 2009 года он оказывает поддержку детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями, людям, попавшим в зону природных катаклизмов или военных действий. Деньги собираются через интернет-пожертвования, а затем напрямую переводятся в нужную организацию для оплаты лечения, лекарств или реабилитации.
В основном за помощью обращаются иностранные граждане, которые какое-то время проходили лечение на родине и в силу разных причин решили продолжить его в России. Дело в том, что пациенты с гражданством других государств, проживающие на территории РФ, могут рассчитывать на бесплатную медицинскую помощь лишь в экстренных случаях. Плановые манипуляции проводятся за счет добровольного медицинского страхования либо личных средств больных.
Владимир Берхин
Президент благотворительного фонда «Предание»
«Как правило, заявки поступают, когда у людей истощились ресурсы и уже отсутствуют деньги для оплаты лекарств или операций».
«Покупайте лекарства за свой счет». Что делать, если нет денег?
Ситуации, когда пациентов с онкологическим заболеванием просят приобрести препараты за свой счет — например, когда госзакупки пробуксовывают и лекарства не поступают вовремя, к сожалению, не редкость. Если финансовое состояние семьи подорвано предыдущими курсами лечения, то ситуация вызывает панику.
Благотворительные фонды могут существенно помочь — во многих действуют программы, направленные на пациентов с тяжелыми заболеваниями.
Например, фонд «Предание» работает с людьми с онкологическими диагнозами в программе «Болезнь не будет ждать».
«На нашем сайте есть специальная страница, где можно написать заявку на получение помощи. Дальше мы запрашиваем документы, подтверждающие факт наличия заболевания. Когда эти документы готовы, пациент подписывает документ-просьбу о помощи и согласие на обработку персональных данных и после этого мы можем начать сбор средств. Для этого нам потребуется история пациента и его фотографии. Обычно человек получает ответ в течение 5-7 дней, но до момента получения помощи может пройти несколько месяцев», — говорит Владимир Берхин.
Фонд «Живой»
Фонд, который помогает онкопациентам. Он существует с 2010 года и специализируется на помощи в организации лечения людям со сложными заболеваниями в возрасте от 18 до 60 лет.
В 2018 году «Живой» начал реализовывать несколько системных проектов, которые направлены на комплексное сопровождение пациентов с онкологическими заболеваниями и развитие сотрудничества с лечебными учреждениями.
Виктория Агаджанова
Директор фонда «Живой»
Виктория Агаджанова, директор фонда «Живой» отмечает, что чаще всего людям не хватает проверенной информации о своем заболевании. Второе место по частоте обращений в фонд — помощь в покупке препаратов, если они не входят в списки тех, которые должно выдавать государство. Реже это оплата операций или отдельных палат.
«Люди сталкиваются с отсутствием четких пошаговых инструкций для тех случаев, когда заболевание выявляется внезапно. Им требуется помощь в маршрутизации и поиске врача».
Фонд «Живой» перевел с английского и опубликовал международные рекомендации, которые сориентируют пациентов с различными видами рака
Больше полезных гайдлайнов в материалах NCCN.
Фонд «Живой» помогает пациентам с онкодиагнозом в рамках программы «Онкология».
В настоящий момент действуют три проекта
1
Адресная помощь. В нее может входить оплата лечения, реабилитационных мероприятий и покупка лекарств, которые не получается получить за счет государства.
2
3
Подача заявки в фонд «Живой» не представляет особых сложностей. На сайте фонда создана специальная страница для обращений. Пациенту необходимо щелкнуть мышкой на графу «нужна помощь» и заполнить поля анкеты. Средний срок рассмотрения заявок составляет от 7 до 10 рабочих дней.
Если вдруг помощь понадобилась срочно и нужна в течение 1-2 дней, пациенты могут позвонить координатору фонда по телефону. Координатор рассмотрит заявку в приоритетном порядке.
В случаях, если пациенты хотят принять участие в клинических исследованиях, один из экспертов-онкологов фонда «Живой», доктор Михаил Ласков, онколог-гематолог, может помочь попасть на клинические исследования. Врачи фонда дают рекомендации, есть ли в клинике доктора Ласкова необходимый курс исследований и информируют, как в него попасть
Проблема дефицита информации для врачей
Фонд «Живой» организовал проект по коммуникативной поддержке врачей. Не секрет, что многие врачи, в силу загруженности, не могут выделить на общение с пациентом достаточно времени. Доктора вынуждены рассказывать пациентам болезни на бегу, параллельно заполняя документы, назначая консультации смежных специалистов и записывая данные в программу ЕМИАС. Собственно, не для кого не секрет и то, что в российских университетах врачей не учат коммуникации с пациентом. Главное, чтобы лечили.
Для того, чтобы врачам и пациентам было легче находить общий язык,
фонд «Живой» при поддержке благотворительного фонда Владимира Потанина запустил проект по обучению врачей навыкам общения с онкологическими пациентами.Ведь когда человек слышит диагноз «рак», чаще всего он испытывает шок, врачу важно достучаться до него, чтобы донести нужную информацию.
Пока грант действует в Московской городской онкологической больнице № 62, которая принимает пациентов из разных регионов России. Несмотря на занятость, врачи интересуются и записываются в программу.
В каких случаях фонд не сможет помочь
Благотворительные фонды «Предание» и «Живой» не смогут оплатить нужды благополучателей
в следующих случаях:
- Требуется оплата паллиативной помощи — в России существуют другие организации, которые оказывают помощь паллиативным пациентам.
- Благополучатели хотят получить лечение
в иностранных клиниках. Исключение составляют те случаи, когда лечение
в России невозможно и этому есть подтверждение от медицинского сообщества. - Деньги требуются на экспериментальное лечение, которое не признается доказательной медициной
Диагноз «рак» перестает становиться синонимом смертного приговора. Появляются новые методы диагностики, которые позволяют выявить болезнь на ранних стадиях и высокотехнологичные методы лечения, продлевающие жизнь пациентов на годы и десятилетия.
По результатам исследований ВЦИОМ, отношение к благотворительным
сборам меняется. Если раньше охотней всего помогали детям, то теперь многие готовы помогать пациентам старше восемнадцати лет, а благотворительность негласно становится хорошей привычкой. Помощь оказывают осознанно, с пониманием, что беда может случиться с каждым. Все это дает надежду на то, что когда-нибудь рак будет побежден.